SENTENCIA DEL TRIBUNAL CONSTITUCIONAL

En Lima, a los 4 días del mes de noviembre de 2024, la Sala Segunda del Tribunal Constitucional, integrada por los magistrados Gutiérrez Ticse, Domínguez Haro y Ochoa Cardich, ha emitido la presente sentencia. Los magistrados Domínguez Haro y Ochoa Cardich emitieron fundamento de voto, los cuales se agregan. Los magistrados intervinientes firman digitalmente en señal de conformidad con lo votado.

ASUNTO

Recurso de agravio constitucional interpuesto por don Diego Villanueva del Carpio y otros abogados del grupo de padres de familia de los pacientes dependientes de ventilación mecánica prolongada de las áreas de unidad de cuidados intensivos, neuropatía, departamento de emergencias y áreas críticas, medicina “A”, medicina “C” y medicina “D” del Instituto Nacional de Salud del Niño de Breña, en favor de sus hijos, contra la resolución 349, de fecha 25 de abril de 2024¹, expedida por la Sétima Sala Penal Liquidadora de la Corte Superior de Justicia de Lima, que declaró improcedente la demanda de habeas corpus de autos.

ANTECEDENTES

Con fecha 12 de febrero de 2021, los señores Cinthya Felicita Machuca Colchado; Doris Camargo Monterroza, Mónica Contreras Chavarrea, Elicia Rea Abad, Clider Felicita Guillén Chávez, Marilyn Albines Coveñas, Marilin Rosio Garay Abal, Neiser Antonio Bordonave Anacleto y Yuri Yeanet Escalante Fuster interponen demanda de habeas corpus conexo, en favor de sus hijos menores de edad de iniciales A.X.C.M.; D.Y.C.M; C.T.C.C.; O.A.A.R.; J.T.B.G.; C.A.D.A; L.F.B.G. y de John Smith Aquino Escalante, y la dirigen contra el Instituto Nacional de Salud de Niño de Breña - INSNB y el Seguro Integral de Salud – SIS². Alegan la vulneración de una serie de derechos conexos a la libertad individual, específicamente, el derecho a salud, al libre desarrollo de la personalidad, a tener una familia y crecer en un ambiente afecto y seguridad moral y material, a gozar de un ambiente equilibrado y tranquilo para el desarrollo de la vida y a la vida. Solicitan lo siguiente:

1. Se ordene a los demandados se abstengan de vulnerar los derechos fundamentales de los pacientes que requieren de ventilación mecánica prolongada para vivir, brindándoles las facilidades y prestaciones necesarias de un servicio médico y de atención digna y de calidad.

2. Se ordene al INSNB presentar al SIS en un plazo no mayor de treinta días naturales, el Plan de Trabajo de Programa de Ventilación Mecánica Pediátrica Domiciliaria Invasiva y el Plan de Trabajo del Programa de Ventilación Mecánica Pediátrica Domiciliaria No Invasiva, para la evaluación y aprobación de la factibilidad de financiamiento.

3. Se ordene al SIS a evaluar y aprobar, en un plazo no mayor de treinta días naturales, la factibilidad de financiamiento del Plan de Trabajo presentado por el INSNB (pretensión accesoria a la pretensión principal ii).

4. Se ordene al INSNB que implemente el Programa de Ventilación Mecánica Invasiva y No Invasiva, a fin de salvaguardar los derechos fundamentales que vienen siendo vulnerados.

Sostienen que el INSNB mantiene en pésimas condiciones a los pacientes, en su mayoría menores de edad, quienes padecen de enfermedades que afectan gravemente su sistema neuromuscular y nervioso, tales como el síndrome de Charcot Marie Tooth y la enfermedad de Werdnig-Hoffman. Estas afecciones impiden que los pacientes realicen funciones corporales básicas, como la respiración autónoma, y han resultado en una severa debilidad muscular que les ha impedido recibir el alta médica desde su ingreso al instituto. Esta situación ha llevado a que muchos de estos pacientes permanezcan postrados en camillas durante más de una década.

Alegan que debido a su internamiento, los referidos pacientes solo tienen contacto con el personal de salud del INSNB, con otros pacientes y sus familiares; lo cual incide directamente en el desarrollo de su personalidad y en la capacidad de mantener relaciones familiares estables y armónicas. Esto se debe, según indican, a que el Estado nunca aprobó programas pediátricos necesarios para que los padres y representantes de los pacientes puedan elegir – cumpliendo ciertos requisitos – entre mantenerlos en el hospital o continuar con su vida y tratamiento en casa.

Agregan que, el INSNB carece de una infraestructura segura y adecuada, de equipos y materiales idóneos y en óptimo funcionamiento, así como de personal empático y capacitado, por lo que sufren diariamente vejaciones a su integridad. Razón por la cual, los padres de familia han optado por tratar de trasladar a sus hijos a sus domicilios, pero ello no resulta sencillo, en tanto es necesario contar con una serie de equipos médicos que, principalmente, suponen contar con un ventilador mecánico portátil y un detallado plan de cuidado que debe ser elaborado por el área técnica del INSNB. Ante ello, indican que, la capacidad respiratoria de los pacientes se divide en dos: (i) aquellos pacientes que carecen totalmente de autonomía respiratoria, los cuales requieren de una Ventilación Mecánica Pediátrica Domiciliaria Invasiva con intubación traqueal y (ii) aquellos pacientes con cierta autonomía respiratoria, que requieren de una Ventilación Mecánica Pediátrica No Invasiva que, si bien no requiere de intubación traqueal, sí necesitan contar con un plan de contingencia ante cualquier eventualidad que pudiese poner en riesgo sus vidas.

Los demandantes alegan que, propusieron al INSNB idear el programa que viabilizara el traslado de los pacientes a sus domicilios, a fin de mejorar notoriamente su calidad de vida. Ante la conformidad de la alta dirección del INSNB, se trasladó al SIS este pedido, siendo que, a través del Oficio 1090-2019-SIS/J, de fecha 26 de junio de 2019³, la jefatura del SIS respondió que no puede crear el Programa de Ventilación Mecánica Pediátrica Domiciliaria ya que no se encuentra dentro de sus competencias como Institución Administradora de Fondos de Aseguramiento en Salud, empero brindó como solución que el INSNB coordine con el SIS la factibilidad del financiamiento del programa, el cual estaría sujeto a las coordinaciones, acuerdos y disponibilidad presupuestaria.

Mencionan que, tras la insistencia de los padres, el INSNB les comunicó que estaban elaborando el Programa de Ventilación Mecánica Pediátrica Domiciliaria, pero que esta había sido dividida en dos grupos: (i) aquellos que requieres tratamiento no invasivo y (ii) aquellos que requieren tratamiento invasivo. Indican que, si bien el Programa de Ventilación Médica Pediátrica Domiciliaria No Invasiva se encontraría terminado, aún no se ha coordinado con el SIS para la respectiva evaluación de la viabilidad del financiamiento, mientras que, no se tienen noticias respecto al Programa de Ventilación Mecánica Pediátrica Domiciliaria Invasiva, demora que perjudica a los pacientes que se encuentran dentro de dicha categoría.

Por otro lado, refieren que otros hospitales nacionales, como el Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen, han implementado programas de ventilación médica domiciliarias, por lo cual, ello resulta viable en el INSNB y también denota la notoria ineficiencia del sistema, pues es una clara desigualdad en el tratamiento de pacientes, si se hace el contraste con otros hospitales. Además, mencionan que la situación de los pacientes se puso en mayor riesgo, como consecuencia de la pandemia ocasionada por el Covid-19.

Finalmente, manifiestan que, producto de la desidia, descuido del personal e inadecuada infraestructura del INSNB, en el año 2019, falleció uno de los niños (T.M.F.A.), quien se encontraba en Ventilación Mecánica Pediátrica en el área de UCI, después de un año de la presunta negligencia médica suscitada el 9 de marzo de 2018, cuando el menor – que se ubicaba en el área de medicina “B” – fue encontrado desconectado al ventilador mecánico pediátrico que le permitía poder subsistir. A pesar de que debería haberse encontrado al permanente cuidado del personal médico del INSNB, los padres de T.M.F.A. encontraron a su hijo sin signos vitales y sin algún personal de salud cerca que pudiera auxiliarlo, es así que, después de haber solicitado ayuda, distintos médicos fueron a asistir al menor y luego de veinte minutos, lograron reanimarlo, quedando con secuelas. Además, indican otros hechos, como niños encontrados con hematomas y cortes, pese a que estos no pueden movilizarse por sí mismos.

El Décimo Noveno Juzgado Penal – Reos Libres de la Corte Superior de Justicia de Lima, por Resolución 1, de fecha 5 de marzo de 2021, declaró improcedente la demanda⁴, en aplicación del numeral 1) del artículo 5 del derogado Código Procesal Constitucional. Ello por estimar que los derechos invocados no tienen relación con el derecho a la libertad individual, toda vez que los pacientes favorecidos tienen libertad de tránsito, con las limitaciones que les produce la enfermedad que padecen; y, en cuanto al derecho a la familia, a la seguridad moral y al afecto, estos constituyen obligaciones de los familiares para con los pacientes, en tanto que tienen un carácter eminentemente personal - familiar, siendo ellos ajenos a las entidades emplazadas.

La Sétima Sala Penal Liquidadora de la Corte Superior de Justicia de Lima, mediante resolución de fecha 29 de octubre de 2021⁵, confirmó la apelada, y declaró improcedente la demanda, por similares argumentos.

La parte demandante interpuso recurso de agravio constitucional contra la sentencia de vista, mediante escrito presentado con fecha 26 de noviembre de 2021⁶.

Mediante auto emitido por el Tribunal Constitucional⁷ con fecha 30 de setiembre de 2022⁸, se declararon nulas las sentencias emitidas en primera y segunda instancia, disponiéndose la admisión a trámite de la demanda de habeas corpus, en aplicación del segundo párrafo del artículo 116 del nuevo Código Procesal Constitucional. Este alto Tribunal indicó que los hechos expuestos por la parte demandante pueden representar incidencia sobre el contenido constitucionalmente protegido del derecho a la integridad personal de los beneficiarios, lo que implica que, mínimamente se realice una actividad indagatoria necesaria respecto de lo que se afirma en la demanda y que atentaría contra la integridad de los menores.

El Décimo Noveno Juzgado Penal Liquidador – sede Alimar de la Corte Superior de Justicia de Lima, mediante resolución de fecha 12 de julio de 2023⁹, admitió a trámite la demanda de habeas corpus.

Los recurrentes Marilyn Rocío Garay Abal¹⁰, Cleber Martín Fasanando Sangama¹¹, Marilyn Albines Cobeñas¹², Elicia Rea Abad¹³, rindieron sus declaraciones indagatorias.

El 4 de setiembre de 2023¹⁴, se realizó la diligencia de inspección judicial

en el Instituto Nacional de Salud del Niño de Breña.

El Instituto Nacional de Salud del Niño – Breña, representado por don José David Díaz López Aliaga, procurador público del Ministerio de Salud, se apersona al proceso y contesta la demanda con fecha 4 de setiembre de 2023¹⁵. Refiere que el INSNB cuenta con un programa de ventilación mecánica pediátrica domiciliaria invasiva, que presta atención a cuatro pacientes desde julio del año 2021. Agrega que, sí se cuenta con un Plan de ventilación mecánica pediátrica no invasiva, aprobada mediante la Resolución Directoral 452-2014-INSN-DG.

El procurador refiere que, mediante el Memorando N.º 1047-DEAC-INSN-2023 y el Memorando N.º 746-DIPAMP-INS-2023, emitido por el jefe de Departamento de Investigación, Docencia y Atención en medicina pediátrica – DIDAMP se acredita que la entidad cuenta con un programa de ventilación mecánica invasiva y no invasiva, siendo que cada paciente está a cargo de un médico especialista.

Agrega que, el menor O.A.A.R. es parte del programa de ventilación mecánica domiciliaria por lo que recibe atención especializada e individualizada que consiste en 1 visita de médico intensivista, 2 visitas de médico pediatra, 4 visitas de profesionales en terapia física, 4 visitas de profesional en terapia respiratoria, 2 visitas de médico enfermera, 1 visita de un psicólogo, 01 visita de un nutricionista, permanente monitoreo de personal cuidador (6 horas al día), así como permanente monitoreo y atención por médico de urgencias.

Indica que, los pacientes en ventilación mecánica prolongada no presentan complicaciones en su atención institucional, puesto que cuentan con una Unidad Productora de Servicios de Salud (UPSS) de hospitalización con áreas para albergar pacientes con ventilación mecánica, quienes vienen recibiendo atención por equipos de salud conformados por especialistas capacitados, así como de área de ingeniería clínica y servicios generales competentes en garantizan el buen funcionamiento de equipos biomédicos e infraestructura adecuada.

Finalmente, sostiene en cuanto al estado situacional de la propuesta del programa presentado, que los pacientes con necesidad de ventilación mecánica domiciliaria cuentan con financiamiento del Fondo Intangible de Solidaridad de Salud – FISSAL, en ese sentido precisa que mediante las Resoluciones Jefaturales 132-2020/SIS y 043-2023/SIS se aprobaron transferencias financieras de la Unidad Ejecutora 002 – FISSAL para el financiamiento de prestaciones que correspondan a la externalización del servicio de ventilación mecánica.

El procurador público del Seguro Integral de Salud – SIS se apersona al proceso y contesta la demanda con fecha 5 de octubre de 2023¹⁶. Alega que, el Seguro Integral de Salud es una institución administradora de fondos de aseguramiento en salud, que tiene entre sus unidades ejecutoras al Fondo Intangible Solidario de Salud – FISSAL, el mismo que tiene por objeto financiar la atención de enfermedades de alto costo, así como la atención de salud de las personas con enfermedades raras o huérfanas, constituyendo una Institución Administradora de Fondo de Aseguramiento en Salud – IAFAS.

Sostiene que, las exigencias planteadas por los demandantes no se ajustan a la realidad, pues con fecha 12 de julio de 2023, el INSNB y la Clínica “En Casa SAC” celebraron el contrato N.º 085-2023-INSN-2023, por el cual, se brinda el servicio de externalización de pacientes pediátricos con ventilación mecánica prolongada a cuatro pacientes por los 365 días del año, cuyo diagnóstico se encuentra en la lista de enfermedades raras o huérfanas, y cuyo monto contractual asciende a la suma de S/. 1,422.040.00 (un millón cuatrocientos veintidós mil cuarenta y 00/100 soles).

Alega que, el INSNB ha puesto en conocimiento que, (i) existe un plan de trabajo del Programa de Ventilación Mecánica Domiciliaria que se otorga a pacientes mediante una IPRESS externa; y, que brinda el servicio a cuatro pacientes, (ii) el plan está regulado mediante la Resolución Directoral N.º 452-2014-1NSNDG; (iii) cuenta con un Programa de Ventilación Mecánica Pediátrica Invasiva y no invasiva a cargo del departamento de Áreas Críticas del Servicio de Emergencia y Unidad de Cuidados Intensivos, en el cual, cada paciente tiene un médico especialista, (iv) mantiene en condiciones adecuadas a sus pacientes; y, (v) los pacientes con ventilación mecánica domiciliaria cuentan con financiamiento del FISSAL.

Agrega que, si bien la demanda se suscribe en favor de ocho pacientes, según información brindada por el INSNB, a julio de 2023, hay dieciséis pacientes internados con ventilación mecánica asistida; de los cuales, cuatro de ellos ya están siendo atendidos bajo el programa de externalización domiciliaria médica crónica, mientras los demás, han sido calificados como pacientes con “dependencia hospitalaria”.

Menciona que, el SIS no determina qué pacientes internados deben recibir el tratamiento en su domicilio, pues corresponde al INSNB calificar de manera técnica y determinar que paciente debe ser atendidos con dicho tratamiento. Indica que, respecto a los argumentos de la parte demandante, relacionados a la deficiencia en la infraestructura, la falta de equipos y materiales idóneos, así como de personal empático, ello no es competencia del SIS, pues ello debe ser financiado por el sector salud, a través de los entes correspondientes.

Finalmente, refiere que el SIS no es un órgano que evalúe ni apruebe financiamientos de planes de trabajo de otras instituciones, en tanto la creación de planes de diversa índole son potestad del Ministerio de Salud y deben desarrollarse dentro de la política nacional de salud.

El a quo, mediante sentencia de fecha 29 de diciembre de 2023¹⁷, declaró infundada la demanda de habeas corpus, por estimar que, los médicos determinan cómo realizar un tratamiento, por ende, en ciertas circunstancias, como parte de este se limita el ejercicio del derecho a la libertad de tránsito de las personas, lo que no conlleva a un accionar perjudicial. Considera que los demandantes solicitan acciones diferentes, sin sustento técnico médico alguno; y, en caso de no estar conformes con la atención que se les brinda a los favorecidos, pueden recurrir a otras instancias o procesos diferentes, en tanto lo que demandan no tiene alguna relación con el derecho a la libertad individual.

La Sétima Sala Penal Liquidadora de la Corte Superior de Justicia de Lima revocó la apelada y declaró improcedente la demanda, en aplicación del numeral 1 del artículo 7 del Nuevo Código Procesal Constitucional. Se consideró que, el hecho de que los favorecidos estén internados en las instalaciones del hospital no puede equipararse a que se les haya privado de su libertad, en tanto están en una situación de salvaguarda de su derecho a la vida, pues los males que padecen los arraigan de manera permanente a la ventilación mecánica asistida.

Por otro lado, el Ad Quem estima que sí existe un Plan de Trabajo del Programa de Ventilación Domiciliaria que se otorga a pacientes mediante una IPRESS externa y que en la actualidad da el servicio a cuatro pacientes; y, que el INSN cuenta con un Programa de Ventilación Mecánica Pediátrica Invasiva y no invasiva a cargo del departamento de Áreas Críticas del Servicio de Emergencia y Unidad de Cuidados Intensivos en el cual cada paciente tiene un médico especialista.

FUNDAMENTOS

Delimitación del petitorio

1. La parte demandante solicita lo siguiente:

1. Se ordene a los demandados se abstengan de vulnerar los derechos fundamentales de los pacientes que requieren de ventilación mecánica prolongada para vivir, brindándoles las facilidades y prestaciones necesarias de un servicio médico y de atención digna y de calidad.

2. Se ordene al INSNB presentar al SIS en un plazo no mayor de treinta días naturales, el Plan de Trabajo de Programa de Ventilación Mecánica Pediátrica Domiciliaria Invasiva y el Plan de Trabajo del Programa de Ventilación Mecánica Pediátrica Domiciliaria No Invasiva, para la evaluación y aprobación de la factibilidad de financiamiento.

3. Se ordene al SIS a evaluar y aprobar, en un plazo no mayor de treinta días naturales, la factibilidad de financiamiento del Plan de Trabajo presentado por el INSNB (pretensión accesoria a la pretensión principal ii).

4. Se ordene al INSNB que implemente el Programa de Ventilación Mecánica Invasiva y No Invasiva, a fin de salvaguardar los derechos fundamentales que vienen siendo vulnerados.

2. Alegan la vulneración de una serie de derechos conexos a la libertad individual, específicamente, el derecho a salud, al libre desarrollo de la personalidad, a tener una familia y crecer en un ambiente afecto y seguridad moral y material, a gozar de un ambiente equilibrado y tranquilo para el desarrollo de la vida y a la vida.

Análisis del caso

El “interés superior del niño y del adolescente” y su calidad de sujetos especial de protección

3. Los niños y adolescentes constituyen un grupo de interés y de protección especial y prioritario del Estado. En efecto, el artículo 4 de la Constitución así lo ha considerado, al establecer que “la comunidad y el Estado deben proteger especialmente al niño y al adolescente”.

4. Esto presupone colocar a este grupo de personas en un lugar de singular relevancia en el diseño e implementación de las políticas públicas, dada su particular vulnerabilidad, al ser sujetos que empiezan la vida y que se encuentran en situación de indefensión. Por ello, requieren especial atención por parte de la familia, la sociedad y el Estado, a fin de que puedan alcanzar el pleno desarrollo de su personalidad.

5. El artículo 3, inciso 1, de la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño, previene que “En todas las medidas concernientes a los niños que tomen las instituciones públicas o privadas de bienestar social, los tribunales, las autoridades administrativas o los órganos legislativos, una consideración primordial a que se atenderá será el interés superior del niño”.

6. A nivel interno, el artículo IX del Título Preliminar del Código de los Niños y Adolescentes, prescribe que:

En toda medida concerniente al niño y al adolescente que adopte el Estado a través de los Poderes Ejecutivo, Legislativo y Judicial, del Ministerio Público, los Gobiernos Regionales, Gobiernos Locales y sus demás instituciones, así como en la acción de la sociedad, se considerará el Principio del Interés Superior del Niño y del Adolescente y el respeto a sus derechos.

7. Por su parte el Tribunal Constitucional, en la Sentencia 02132-2008-PA/TC, hizo hincapié en que:

El principio constitucional de protección del interés superior del niño, niña y adolescente constituye un contenido constitucional implícito del artículo 4º de la Norma Fundamental en cuanto establece que “La comunidad y el Estado protegen especialmente al niño, al adolescente, (…)

8. Además, en la Sentencia 03744-2007-PHC/TC, dejó precisado que:

[…] el principio constitucional de protección del interés superior del niño, niña y adolescente presupone que los derechos fundamentales del niño, niña y adolescente, y en última instancia su dignidad, tienen fuerza normativa superior no sólo en el momento de la producción de normas, sino también en el momento de la interpretación de ellas, constituyéndose por tanto en un principio de ineludible materialización para el Estado, la sociedad en su conjunto y la propia familia, incluidos claro está el padre, la madre o quien sea el responsable de velar por sus derechos fundamentales.

Sobre el derecho al libre desarrollo de la personalidad y el derecho a tener una familia y a crecer en un ambiente de afecto y seguridad

9. En la sentencia recaída en el Expediente 01384-2008-PHC/TC, el Tribunal Constitucional ha señalado que aun cuando tradicionalmente el proceso constitucional de habeas corpus, ha sido concebido como un recurso o mecanismo procesal orientado, por antonomasia, a la tutela del contenido constitucionalmente protegido del derecho fundamental a la libertad personal, su evolución positiva, jurisprudencial, dogmática y doctrinaria denota que su propósito garantista trasciende el objetivo descrito para convertirse en una verdadera vía de protección de lo que podría denominarse la esfera subjetiva de libertad de la persona humana, correspondiente no solo al equilibrio de su núcleo psicosomático, sino también a todos aquellos ámbitos del libre desarrollo de su personalidad que se encuentren en relación directa con la salvaguarda del referido equilibrio. Por tanto, las restricciones al establecimiento armónico, continuo y solidario de las relaciones familiares, que impiden el vínculo afectivo que todo estrecho nexo consanguíneo reclama, no solo inciden en el contenido constitucionalmente protegido de la integridad física, psíquica y moral de la persona, protegida por el artículo 2.1 de la Constitución y el artículo 33.1 del Nuevo Código Procesal Constitucional, sino que se oponen también a la protección de la familia como garantía institucional de la sociedad, a tenor del artículo 4 de la Constitución.

10. En cuanto al derecho a crecer en un ambiente de afecto y de seguridad moral y material, este se encuentra reconocido en el principio 6 de la Declaración de los Derechos del Niño, que establece que el "niño, para el pleno y armonioso desarrollo de su personalidad, necesita de amor y comprensión; por lo que, siempre que sea posible, deberá crecer al amparo y bajo la responsabilidad de sus padres y, en todo caso, en un ambiente de afecto y seguridad moral y material".

11. Este Tribunal ya se ha pronunciado sobre el derecho del niño a tener una familia como un derecho constitucional implícito que encuentra sustento en el principio-derecho de dignidad de la persona humana y en los derechos a la vida, a la identidad, a la integridad personal, al libre desarrollo de la personalidad y al bienestar, consagrados en los artículos 1 y 2, inciso 1, de la Constitución Política del Perú. Asimismo, se ha reconocido que el disfrute mutuo de la convivencia entre padres e hijos constituye una manifestación del derecho del niño a tener una familia y no ser separado de ella, salvo que no exista un ambiente familiar de estabilidad y bienestar porque la autoridad que se le reconoce a la familia no implica que esta ejerza un control arbitrario sobre el niño que le ocasione un daño para su bienestar, desarrollo, estabilidad, integridad y salud.

12. En este sentido, este Tribunal ha manifestado que el niño necesita, para su crecimiento y bienestar, del afecto de sus familiares, especialmente de sus padres. Por lo tanto, impedírselo o negárselo sin que existan razones determinantes entorpece su crecimiento y suprime los lazos afectivos necesarios para su tranquilidad y desarrollo integral, así como viola su derecho a tener una familia (Sentencia 01817-2009-PHC/TC, fundamentos 14-17).

13. De la lista de pacientes hospitalizados con ventilación mecánica prolongada¹⁸ se observa que hay personas que llevan internados más de diez años en el nosocomio (desde los años 2004, 2007, 2008 y 2012). Por lo que, el desarrollo de la existencia de estos pacientes se ha llevado a cabo, en la mayor parte de su vida, en el INSNB.

14. Sobre este punto se ha cuestionado en la demanda la ausencia de infraestructura adecuada en el INSNB para albergar a los pacientes.

Sobre el derecho a la vida, a la integridad personal y a la salud

15. El Tribunal Constitucional, respecto al derecho a la vida y a la integridad personal en la sentencia emitida en el Expediente 06057-2007-PHC/TC, ha considerado que el derecho a la vida es el primero de los derechos fundamentales, ya que sin este no es posible la existencia de los demás derechos. No solo es un derecho fundamental reconocido, sino un valor superior del ordenamiento jurídico. Y el derecho a la integridad personal se encuentra vinculado con la dignidad de la persona, con los derechos a la vida, a la salud y a la seguridad personal. Tiene implicación con el derecho a la salud en la medida en que este último tiene como objeto el normal desenvolvimiento de las funciones biológicas y psicológicas del ser humano; deviniendo así en una condición indispensable para el desarrollo existencial y en un medio fundamental para alcanzar el bienestar individual y colectivo.

16. Asimismo, de acuerdo con el inciso 1 del artículo 2 de la Constitución, la integridad personal se divide en tres planos: físico, psíquico y moral. Con respecto al plano físico, ha precisado este Tribunal Constitucional¹⁹ que la integridad física presupone el derecho a conservar la estructura orgánica del ser humano y, por ende, preservar la forma, disposición y funcionamiento de los órganos del cuerpo humano y, en general, la salud del cuerpo. La afectación de la integridad física se produce cuando se generan incapacidades, deformaciones, mutilaciones, perturbaciones o alteraciones funcionales, enfermedades corpóreas, etc.

17. El derecho a la salud se encuentra reconocido en el artículo 7 de la Constitución de 1993, con el siguiente enunciado: “Todos tienen derecho a la protección de su salud, la del medio familiar y la de la comunidad, así como el deber de contribuir a su promoción y defensa”. Así, este derecho comprende una serie de posiciones iusfundamentales que van desde el derecho a los servicios de salud hasta el derecho a que los determinantes sociales no impidan el goce de una buena salud²⁰. A su vez, estas posiciones iusfundamentales tienen algunas exigencias específicas que forman parte del contenido constitucionalmente protegido del derecho a la salud.

18. El derecho a la salud forma parte del contenido del derecho a la libertad individual en tanto su agravio se manifiesta en personas privadas de su libertad²¹.

19. En el presente caso, un grupo de padres interpone demanda de habeas corpus a favor de sus hijos – en su mayoría menores de edad – quienes, al momento de la presentación de la demanda, se encontraban internados en el Instituto Nacional de Salud del Niño de Breña (INSNB), debido a sus condiciones médicas que los hacen dependientes de ventilación mecánica prolongada para su subsistencia, por lo que, en cuanto a su derecho a la libertad personal, este Tribunal estima que se encontraría limitado en cierto modo.

Análisis de la controversia

Cuestión previa: determinación de los beneficiarios

20. La demanda ha sido interpuesta en favor de ocho pacientes del Instituto Nacional de Salud del Niño en Breña: A.X.C.M.; D.Y.C.M; C.T.C.C.; O.A.A.R.; J.T.B.G.; C.A.D.A; L.F.B.G. y de John Smith Aquino Escalante. Empero, a la fecha, los menores C.A.D.A y O.A.A.R. han fallecido, según ha sido declarado por sus madres²²; el menor L.F.B.G. se encuentra fuera del INSNB al haberse solicitado su alta médica voluntaria²³; y, la menor D.Y.C.M se encuentra en su domicilio, al ser beneficiaria del “Programa de Ventilación Mecánica Domiciliaria”²⁴.

21. En dicho escenario, la Sala de este Tribunal Constitucional estima que se pronunciará respecto a los beneficiarios que aún se encuentran internados en el INSNB y respecto a cualquier otro niño que se encuentre en esta situación. Ello sin perjuicio de citar las indagaciones declaratorias que esclarezcan el panorama sobre los hechos denunciados.

Sobre la externalización de pacientes con ventilación mecánica prolongada en el INSNB

22. Los hechos presentados en la demanda evidencian la situación crítica de los pacientes que padecen insuficiencia respiratoria y que dependen de la ventilación mecánica prolongada para poder sobrevivir. Estos pacientes, muchos de ellos niños y adolescentes, permanecen internados durante largos períodos, e incluso años, en los hospitales.

23. Esta situación evidencia la urgente necesidad de implementar programas de ventilación mecánica domiciliaria que permitan a los pacientes recibir los cuidados que necesitan en el entorno cálido y afectuoso de su hogar, lo cual podría favorecer tanto su salud física como su desarrollo emocional y social.

24. En el caso particular del Instituto Nacional de Salud del Niño de Breña (INSNB), que se especializa en brindar atención médica de alta complejidad a pacientes pediátricos, la calidad de la atención y los recursos disponibles para atender a los pacientes con ventilación mecánica prolongada han sido objeto de cuestionamientos por la parte demandante.

25. En ese escenario, especial relevancia tienen las declaraciones indagatorias emitidas por los señores Marilyn Rocío Garay Abal²⁵, Clever Martín Fasanando Sangama²⁶, Marilyn Albines Coveñas²⁷ y Elicia Rea Abad²⁸, las mismas que dan cuenta de la delicada situación que viven los pacientes internados en el INSNB y como impacta ello en su desarrollo personal y su entorno familiar.

26. Así, la madre del menor L.F.B.G. relata que su hijo estuvo internado durante cuatro años en el INSNB, producto de una deficiencia respiratoria. Indica que, luego de haberse enterado sobre la posibilidad de que el tratamiento de respiración mecánica pudiera ser llevado en el domicilio; y, ante las restricciones que le impedían visitar a su hijo, producidas por la pandemia (causada por el Covid-19), compró un ventilador mecánico – obtenido a través de recaudación de fondos – solicitando al hospital la alta voluntaria del niño, para que su atención sea domiciliaria. Refiere la señora Garay Abal que, su hijo ha presentado mejoras sustanciales en su desarrollo, quien ahora, puede compartir con su familia:

(…) yo había escuchado ya que sí había y es más yo conocía a un paciente que estaba con ESALUD y estaba en su casa con su ventilador y su mamá y la verdad es que yo cuando vi eso dije sí es posible sí se puede entonces yo empecé a trabajar a la par con mi niño ya que el hospital me decían que no hay ese programa que nos dice que no se puede que era imposible (…) ponían tantas excusas que ellos lo mejor que podían estar es ahí en el hospital porque reciben todo pero no es verdad (…) lo más importante que ellos se han olvidado (…) es la unión la familia el amor o sea que ellos tengan esa calidad de vida o sea de qué les sirve tener conectados (…) con esta máquina pero no tienen amor, no tienen familia ni siquiera conocen la luz del día no saben nada están totalmente aislados solitos eso no es calidad de vida y mi niño estaba viviendo (…) entonces este yo empecé a trabajar este individualmente con mi esposo yo dije si hay niños en casa mi niño también tiene que estar en casa así que yo fui una de las personas con esta idea que llevo en el hospital (…) y empecé a hacer actividades para poder comprar su ventilador de mi niño con mi esposo nos duró 2 años en recaudar fondos hicimos actividades (…); porque ya que me decían que mi niño nunca iba al hospital nunca va a ser un programa entonces yo no me quedé con eso entonces yo dije eso si no le van a dar ellos yo voy a trabajar este individualmente entonces así fue gracias a Dios se sumaron muchas personas a esto que logramos conseguir su máquina (…); (…) justo fue en la época de la pandemia donde (…), no pude más no aguanté más la verdad porque o sea si antes lo veía a mi hijo poco en pandemia me prohibieron verlo totalmente a mi hijo; (…) y para mí fue eso lo peor de mi vida que he vivido la verdad y lo único que yo anhelaba era estar con mi hijo era lo único como madre que deseaba; y, yo pienso que mi niño también entonces (…) en Pandemia fue donde yo esté decido sacar a mí del hospital; me hablaban, me decía que ya estaban haciendo un programa que estaban haciendo un proyecto de mi niño iba a salir iba a ser el primero porque tenía las condiciones todo para que vaya a casa pero la verdad es que nada; yo estuve 4 años esperando; me decían sí que el próximo año; que sí ya sí o si el próximo año y nada; y justo llegó la pandemia y se complicó las cosas la verdad (…)

(…) ya tenemos 3 años en casa con mi hijo le saco por todos lados, paseamos por todos lados lo llevo a la playa lo llevo al parque, mi hijito cuando salió por primera vez (…) a mí me dijeron que mi niño no se iba a mover a mí me dijeron que mi niño nunca iba a deglutir o sea que no iba a mover su boquita nada hoy en día mi hijito habla hoy en día mi hijito su mente está desarrollando totalmente normal estar reunido de nosotros de la familia y yo pienso que es eso; si vemos en el hospital pasa todo lo contrario los chiquitos que viven años ahí que viven 16, 20 años (…) no saben ni qué es la calle no saben nada, nada están encerrados totalmente ahí nunca pueden estar ni con familias nada porque no te permiten no, (…) solamente ingresa mamá o ingresa papá puede media horita uno o medio horita el otro eso fue una de las cosas que a mí me marcó bastante porque yo digo cómo no si ellos viven prácticamente ya desahuciados por decirlo así cómo es que nos prohíben estar con ellos cómo es que nos alejan estar con la familia y muchas más irregularidades (…) mi niño se ha desarrollado totalmente bien en su mente totalmente despierto que habla te conversa (…) o sea feliz su carita su rostro todo lo ves feliz dentro de todo de que esté postrado en una cama (…) porque está con nosotros tiene mamá tiene papá se reúne con sus abuelitos, sus primos está rodeado de la familia y yo pienso que es eso o sea lo que los niños merecen es eso que tengan esa calidad de vida y no aislarlos en un lugar solitos ahí (…)

27. Así también, la madre de la menor C.A.D.A indicó que su menor hija estuvo internada en el INSNB durante doce años, desde que tenía tres meses de edad. Refiere que la menor fue parte del programa piloto de ventilación mecánica domiciliaria, pero que, al no encontrarse debidamente reglado, ante un problema con el cambio en la cánula traqueal, el INSNB se demoró en su intervención, complicándose el estado de salud de la niña y falleciendo al haber sido objeto de un contagio intrahospitalario:

(…) he vivido durante 12 años de mi vida internada con mi menor hija; (…), buscamos que se realice un programa y esto no es de hoy y vine muchos años doctora muchos años buscando la posibilidad de poder que se rehabilite y se concrete un programa de ventilación mecánica domiciliaria que creo que nosotros estamos más que seguro que es una gran oportunidad tanto para nosotros como familia y padres los pacientes son aislados del ambiente social, familiar (…) rompen todo vínculo con la familia se vuelven desconocidos totalmente; (…) le comento en el caso de la pandemia a mí me dieron elegir señora se despide de su hija o se queda con su hija (…) no va a salir hasta que termine la pandemia; yo siendo testigo de tanta negligencia no iba a permitir que mi niña se quede sola; yo me quedé dentro del hospital e incluso tuve que pedir al Ministerio de la Mujer por video por documentos que se nos ayude con el alimento diario doctora; (…)

[el INSNB] nos amplió un plan piloto de 5 niños; para que puedan salir a casa; (…) supuestamente tendrían que seguir saliendo muchos más el cual nunca más volvió a hacerse más; (…); mi niña llega a salir del Hospital del Niño; se realiza el traslado a casa, pero doctora es por eso buscamos que se construya conforme buscando el bienestar de los niños; no es sacarlos por sacar y ándate a tu casa y toma; no, nosotros nos mandaron a casa con mentiras, (…) mi niña salió, le tocaba antes de que salga al hospital (…) un cambio de cánula de traqueotomía; lo cual el médico me dijo: No señora no se preocupe sáquela no más que en el transcurso de los meses se va a hacer el cambio; porque el hospital hizo un contrato con una empresa por una clínica por terceros para que se nos dé la atención a nosotros en casa: cuando mi niña requiere con urgencia el cambio de cánula comienzan los rechazos doctora, (…) en fin no se le llega a cambiar la cánula a la fecha; mi niña se tapa de moco; ya fui reporté en dos oportunidades que mi niña me bajó la saturación en casa por el cambio de la cánula; el hospital se negó en varias oportunidades en pocas palabras se [deshicieron] de nosotros y no más atención querían brindamos; la clínica Home (…) también le hizo de conocimiento que la niña necesitaba el cambio de cánula y tenía que llevar al hospital; pero el hospital se negó, mi niña al tercer episodio de saturación la llevamos de emergencia a la clínica; mi hija sí estaba mal porque no podía respirar porque la cánula estaba obstruida la llevamos de emergencia en la ambulancia en el hospital no la querían recibir doctora, mi hija se moría ahí en la ambulancia el médico intensivista de la clínica; gritaba se bajó abran la niña se muere doctora no nos permitieron el ingreso tuve que bajarme el doctor, tuvo que bajarse mi esposo, tuvo que bajarse el de la ambulancia prácticamente a tumbarnos la reja para que nos puedan abrir; nos dejaron entrar doctora, ingresaron a mi niña, mi niña entró bien solo era que saturaba por la cánula; nunca me dejaron ingresar a verla doctora me prohibieron incluso me pusieron un letrero que decía; no dejar ingresar a la mamá de Cielo; no, me dejaron ingresar solo me decían por teléfono sigue igual, sigue igual, doctora a la semana mi hija se pone mal porque se infectó en emergencia de una pseudomona (…); mi hija a la semana de ese contagio; mi hija fallece doctora; mi hija fallece es por eso que siempre busqué el bienestar de mi hija pero para buscar el bienestar de un hijo doctora se tiene que implementar y poner siempre a regla para que estos niños no sufran más dentro de la institución; y si estos niños salgan, que salgan a bien con todo en orden porque si tú tienes un orden, una disposición y con toda la disposición de la familia y va a salir bien doctora;

28. Por su parte, la señora Elicia Rea Abad señala en su declaración indagatoria que su menor hijo O.A.A.R, quien estuvo internado en el INSNB por doce años – desde los cinco meses de edad –, fue beneficiario del programa de ventilación mecánica domiciliaria desde el 30 julio del año 2021, quien también tuvo problemas cuando se le realizó el cambio de cánula al menor y falleció en noviembre de 2023²⁹:

(…) él ingresó un 13 de agosto del 2009 al hospital del niño por emergencia porque él no podía respirar; (…) el doctor me relataba de que este su enfermedad era degenerativa él iba a vivir con un ventilador mecánico el resto de su vida; durante todo el tiempo que estaba postrado en una cama él iba perdiendo la movilidad dejó de deglutir le hicieron una gastrostomía para que se pueda alimentar estuvo en un ambiente común compartido con 3 pacientes más; expuesto a múltiples infecciones, contagios como neumonías, infecciones estomacales; en el hospital hemos estado 12 años (…) hace 2 años nos comunicaron (…) que se había formado (…) un programa para que cuatro niños sean sacado del hospital o sea serán derivados a su casa una de ellas fue de mí; el cual yo esté, sí acepté sacar a mi hijo porque era ya no era un ambiente saludable para tanto para mi hijo como para mí (…) pero el 3 de agosto de este año fue ingresado por emergencia para evaluación de un cambio de cánula al hospital; (…); él entró por un cambio de cánula sin embargo al día siguiente que hicieron el procedimiento mi hijo no toleraba la cánula que le había colocado el doctor Luis Ticona Zegarra médico de cirugía de cabeza y cuello; en ningún momento a mí el doctor me explicó cómo era su cánula cuando en emergencia al momento de ingresar se le dijo al doctor que el utilizaba una cánula sin balón y sin fenestra toda su vida utiliza una cánula así; (…), (…) el médico del hospital no quería cambiar la Cánula (…) lo tuvimos que ingresar nuevamente como el médico dijo como estado 2 días en emergencia posiblemente que haya cogido una bacteria en emergencia y necesite ser tratada y tomarle la placa para ver si no ha hecho una teletasia y posterior a eso una neumonía; ingresó nuevamente por emergencia no me permitieron estar con mi hijo en ningún momento; todos los 14 años que está O. conmigo no le dejaba en ningún momento solo; él es un niño que se da cuenta que está postrado sí pero es muy lúcido me habla; él solamente lloraba cuando me veía salir a la sala no podía estar con él; solamente me permitían estar una hora con él (…) tanto así ha sido la desesperación que busco a otro médico para que le indique a el cambio de cánula; porque era la cánula salió en las placas que no tenía neumonía ya había hecho una traqueítis por la cánula que le había puesto el doctor anteriormente que era demasiado grande; le digo yo cómo es posible le dije que mi hijo durante estos 2 años que lo tengo en mi casa no ha hecho una neumonía no he hecho infecciones estomacales dejó las pastillas que él tomaba acá 5 cápsulas; está estable subió de peso, subió su hemoglobina; que en el hospital estaba 10 a 10 de hemoglobina en mi casa estaba con 15 de hemoglobina cómo es posible que lo traigo por un cambio de cánula que supuestamente dicen es de 10 minutos un cambio de cánula se le complique de esta manera y que el médico que lo haya hecho le dije no se responsabilice le dije de lo que ha hecho le dije (…)

29. En la diligencia de inspección judicial de fecha 4 de setiembre de 2023³⁰, se indica que la paciente C.T.C.C ingresó al INSNB desde los tres meses de edad, con el diagnóstico de insuficiencia respiratoria crónica debido a miopatía crónica, continuando en el nosocomio – a sus 17 años³¹ – hasta que pudiera conseguir la referencia para el traslado a otro hospital. Asimismo, en el caso de Jhon Aquino Escalán se indica que llegó al INSNB con 8 años de edad, por un accidente automovilístico que le ocasionó cuadriplejia, contando con 24 años al momento de la diligencia. Se da cuenta también del paciente J.T.B.G., quien ingresó en marzo de 2014, con diagnóstico de síndrome de moebius.

30. Nos encontramos ante pacientes que han pasado una parte significativa de su vida internados en el INSNB, y cuyos padres consideran que la medida más adecuada y humanizada es que sus hijos puedan recibir el servicio de ventilación mecánica y el tratamiento médico especializado en la comodidad y calidez de sus hogares. Este enfoque no solo favorecería su salud física, sino que también contribuiría al fortalecimiento de su bienestar emocional y familiar.

31. En el año 2016, EsSalud presentó el servicio de terapia respiratoria a domicilio, orientado a pacientes pediátricos y adultos con enfermedades crónicas o degenerativas. Este servicio fue concebido como un mecanismo que podría “propiciar mejores condiciones para la reinserción de pacientes con dolencias crónicas o que enfrentan problemas de discapacidad temporal o permanente”³², permitiendo que estos pacientes continúen con sus tratamientos en un entorno más favorable para su recuperación y calidad de vida.

32. En una publicación del portal web institucional de EsSalud, se destacó la importancia del programa de terapia a domicilio “Retornando a Casa”, el cual fue creado como parte de la Cruzada Nacional por la Humanización de los Servicios de EsSalud. Este programa busca “propiciar mejores condiciones para la reinserción de pacientes con dolencias crónicas o con problemas de discapacidad temporal o permanente” y representa un avance significativo en la atención de salud centrada en la persona:

“Este no es un programa médico solamente, es básicamente una cuestión del derecho de nuestros asegurados, sobre todo de los niños, de vivir en su hogar y no en un hospital, como es el caso de varios de asegurados que dependen de ventiloterapia y que hasta ahora no podían regresar a casa”, explicó la Presidenta Ejecutiva de EsSalud, Dra. Virginia Baffigo.”

33. Sobre los beneficios de la ventilación mecánica domiciliaria, Ostabal Artigas (2003)³³, quien comenta la situación de los pacientes en España, señala que,

[h]asta hace muy poco tiempo, los pacientes que quedaban «enganchados» al respirador y no se les podía desconectar estaban condenados hasta la muerte a permanecer en una unidad de cuidados intensivos (UCI) o, en el mejor de los casos, en una habitación especialmente acondicionada para ellos. En nuestro país, al igual que en otros países europeos, todavía queda mucho por investigar en este campo de la medicina, a pesar de que la Ley General de Sanidad, en el apartado 3 del artículo 8, incluye como modalidad para el desarrollo de la asistencia sanitaria especializada la ventilación mecánica domiciliaria.

(…)

Los beneficios que se derivan de esta medida terapéutica se reflejan de forma clara, tanto de forma individual, con una disminución de los síntomas una mejor calidad de vida y un aumento de su esperanza de vida, como colectiva, con una disminución de los costes sanitarios, ya que estos pacientes requieren un menor número de ingresos. En la Conferencia de Consenso sobre problemas de ventilación mecánica domiciliaria se definen los objetivos del tratamiento con ventilación mecánica domiciliaria en seis puntos concretos: a) prolongar la vida del paciente; b) mejorar la calidad de vida del paciente; c) aportar un entorno que pueda favorecer el desarrollo individual, familiar y laboral del individuo; d) reducir la morbilidad; e) mejorar la función física y psíquica, y f) disminuir los costes.

34. En este sentido, la externalización de pacientes que requieren ventilación mecánica prolongada, siempre y cuando se realice bajo un servicio de alta calidad, representa una medida altamente positiva para aquellos que son aptos para este tipo de atención. Este enfoque permite no solo una notable mejora en la calidad de vida de los pacientes, al proporcionarles un entorno más confortable y familiar, sino que también facilita su reintegración en un entorno más propicio para su desarrollo físico y emocional.

35. Adicionalmente, esta externalización genera beneficios significativos para el sistema de salud en su conjunto, ya que contribuye a la liberación de camas hospitalarias que, a su vez, podrán ser utilizadas para atender a otros pacientes que necesiten atención médica especializada. Esto optimiza la capacidad del hospital y permite una respuesta más eficiente a la demanda de atención médica de otros pacientes que esperan ser admitidos.

36. Es importante señalar que para que la externalización de pacientes sea efectiva y segura, es fundamental contar con los equipos médicos necesarios y adecuados, disponer de personal debidamente capacitado y garantizar un espacio físico adecuado en los domicilios que permita la continuidad y seguridad del tratamiento. Solo así se podrá asegurar que los pacientes reciban la atención integral y de calidad que requieren en el ámbito de su hogar.

En relación con la presentación, evaluación, aprobación e implementación de los Planes de Trabajo del “Programa de Ventilación Mecánica Pediátrica Domiciliaria Invasiva” y el “Programa de Ventilación Mecánica Pediátrica Domiciliaria No Invasiva”, para pacientes del INSNB, solicitado por los demandantes

37. En principio, la parte demandante alegaba que, pese a la situación apremiante de los pacientes del INSNB (debido a la falta de infraestructura segura y adecuada, de equipos y materiales médicos idóneos y en óptimo funcionamiento y de personal capacitada y empático), éste no se ha preocupado en elaborar y ejecutar el “Programa de Ventilación Mecánica Domiciliaria”, que permita trasladar a los pacientes que requieren ventilación mecánica prolongada a sus domicilios, otorgándoles los equipos necesarios y elaborando un detallado plan de cuidado para salvaguardar los derechos fundamentales de los pacientes.

38. Al respecto, los procuradores públicos del Ministerio de Salud³⁴ y del Seguro Integral de Salud³⁵ indicaron que, a la fecha:

(i) El INSNB cuenta con un programa de ventilación mecánica pediátrica domiciliaria invasiva, por el cual se beneficia a cuatro pacientes, desde el mes de julio de 2021;

(ii) El INSNB tiene aprobado un Plan de ventilación mecánica pediátrica no invasiva, aprobada mediante la Resolución Directoral 452-2014-INSN-DG; y,

(iii) Los pacientes con necesidad de ventilación mecánica domiciliaria cuentas con financiamiento del fondo intangible de solidaridad en salud FISSAL, de conformidad con las Resoluciones Jefaturales 132-2020/SIS y 043-2023/SIS.

39. En cuanto al numeral (i), de acuerdo con el Memorando 746-DIDAMP-INSN-2023, de fecha 18 de agosto de 2023, emitido por el jefe del Departamento de Investigación, Docencia y Atención en Medicina Pediátrica (DIDAMP) del INSNB³⁶, se cuenta con un programa de ventilación mecánica pediátrica domiciliaria, en base a términos de referencia, que otorga el servicio a través de Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud – IPSS.

40. De acuerdo con la información suscrita por la señora María del Pilar Sayán Chamochumbe, jefa de Servicio Social del INSN³⁷, al 25 de agosto de 2023, cuatro pacientes forman parte del Programa de Externalización Domiciliaria en Ventilación Mecánica Crónica, entre ellos, dos de los niños en favor de quienes se ha interpuesto la demanda de autos³⁸:

41. En efecto, de autos se advierte que, el menor O.A.A.R hizo uso del servicio de ventilación mecánica domiciliaria desde el 31 de julio de 2021, tal como ha sido señalado por su madre en la indagación declaratoria de fecha 31 de agosto de 2023³⁹. Así también, obran en autos, documentos que acreditan la atención en dicha modalidad: el Memorando N.º 150-MED.C-INSN-2023⁴⁰, por el cual se detalla el informe de visitas de supervisión y monitoreo del menor en el mes de junio de 2023 y los documentos médicos presentados por el personal de salud de la clínica “En Casa”, en calidad de IPSS, que acuden a realizar las referidas visitas⁴¹.

42. En igual sentido, la menor C.A.D.A también fue parte del servicio de ventilación mecánica domiciliaria, según se observa de la publicación de la nota de prensa realizada el 31 de agosto de 2021, en la plataforma del Estado peruano⁴². Hecho que también se indica en la declaración indagatoria de su madre, la señora Marilyn Albines Coveñas⁴³, que refiere que la menor falleció, de forma posterior, producto de una infección intrahospitalaria, ante el cambio de cánula que requería.

43. Sumado a ello, en autos obra el Contrato N.º 085-2023-INSN-2023⁴⁴ suscrito entre el INSN y la Clínica “En Casa”, que tiene por objeto “la contratación del servicio de pacientes pediátricos para tratamiento domiciliario de cuatro pacientes con ventilación mecánica prolongada, de ejecución continua, por trescientos sesenta y cinco (365) días, con diagnóstico que se encuentra en la lista de enfermedades raras o huérfanas”.

44. Sobre el contrato N.º 085-2023-INSN-2023, el procurador del SIS indica que, “según la gravedad y con opinión de una junta médica se decide qué pacientes pueden ser atendidos bajo este mecanismo o figura de externalización de pacientes pediátricos a domicilio”⁴⁵.

45. Además, de la declaración indagatoria del señor Jaime Amadeo Tasayco Muñoz, representante legal del INSNB⁴⁶, se indicó lo siguiente respecto a la capacidad del nosocomio para prestar atención médica a domicilio y sobre los requisitos mínimos para ser apto en el Programa de Ventilación Mecánica a Domicilio:

(…)

4.- Preguntado para que diga, si su representada se encuentra con capacidad para prestar atención médica a domicilio de los pacientes menores, dijo: Desde hace dos años contamos con un Programa de Ventilación Mecánica a Domicilio, lo que cumpliendo algunas normativas del programa, el paciente puede ser trasladado al domicilio; pero en algunos casos no pueden ser trasladados a sus respectivos domicilios, ya que no cumplen con las condiciones sanitarias mínimas que aseguren la continuidad de la vida del paciente, por tal situación, que algunos pacientes no puede ser traslados a su domicilio. 5." Preguntado para que diga, de acuerdo a sus respuestas anteriores, cuáles son los requisitos mínimos para que un paciente interno para ser beneficiario del Programa de Ventilación Mecánica a Domicilio, dijo: Primero, son las condiciones sanitarias, tales como tener un espacio en una casa, tener agua luz y lugar accesible, además contar con entrenamiento de los padres en el manejo de ventilación mecánica.

46. Dicho ello, en cuanto al punto (i), esta Sala del Tribunal Constitucional observa que, con posterioridad a la interposición de la demanda, el INSN viene otorgando el servicio de ventilación mecánica invasiva pediátrica a domicilio, pero solo respecto a tres pacientes – entre ellos, a la menor D.Y.C.M – con diagnóstico de enfermedades raras o huérfanas.

47. Respecto a ello, en el recurso de agravio constitucional⁴⁷, presentado con fecha 23 de mayo de 2024, la parte demandante manifiesta que, si bien existe el Programa de Ventilación Mecánica Domiciliaria “que se viene ejecutando, (…) la totalidad de demandantes no han sido beneficiados directamente con ello, por lo que la vulneración a los derechos fundamentales persiste”.

48. En este punto, es preciso resaltar que no corresponde al Tribunal Constitucional determinar qué pacientes deben ser parte del proceso de externalización de pacientes que requieren de ventilación médica prolongada, pues ello es tarea del nosocomio tratante.

49. Empero, como esta alta sede determinará a continuación, en autos no se aprecia algún documento que permita evidenciar que el INSNB cuenta con algún protocolo o plan que regule lo concerniente al otorgamiento del tratamiento de ventilación mecánica domiciliaria (ante quien se solicita, cuáles son los requisitos de sanidad que requiere el espacio físico en el que se pretenda ejecutar el servicio externalizado, la cobertura del servicio, capacitación de padres, etc.)

50. En relación con el numeral (ii), se verifica que mediante la Resolución Directoral 452-2024-INSN/DG⁴⁸, de fecha 18 de julio de 2014, se aprobó el Protocolo de Ventilación Mecánica No Invasiva del INSNB.

51. Dicho documento señala lo siguiente con relación a la ventilación mecánica no invasiva e invasiva:

La Ventilación Mecánica No Invasiva (VMNI) se refiere a la aplicación de apoyo ventilatorio a través de la vía aérea superior del paciente usando una interfase (nasal, máscara oronasal, facial o casco cefálico). Esta técnica se distingue de aquella en la cual se evita la vía aérea superior con un tubo traqueal, máscara laríngea o traqueostomía, considerada invasiva. Usualmente, la VMNI se aplica a pacientes con enfermedad pulmonar y enfermedad neuromuscular de grado variable, en los que con frecuencia, la falla respiratoria es una complicación algunas veces, inevitable. Desde la década de 1940, la VMNI ha evolucionado en paralelo con la ventilación mecánica invasiva en el cuidado de los pacientes con Insuficiencia Respiratoria Aguda (IRA). Una de las principales razones del uso cotidiano sostenido de la VMNI en los últimos 20 años en pediatría, es el incremento en las publicaciones que sobre el tema se han divulgado de diferentes poblaciones y contextos clínicos de aplicación. (…)

52. Este Tribunal advierte que, el citado protocolo, lejos de regular la viabilidad de brindar el servicio de ventilación mecánica pediátrica domiciliaria (sea esta, invasiva o no invasiva), constituye un documento general dirigido al personal profesional y no profesional, que norma la aplicación y vigilancia de la ventilación mecánica no invasiva aplicada a pacientes de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, emergencia pediátrica, neurología pediátrica, neumonía pediátrica, medicina pediátrica y otros servicios.

53. Mediante el Oficio 2755-2019-DG/INSN⁴⁹, de fecha 1 de agosto de 2019, el doctor Jorge Asdrúbal Jauregui Miranda, en su calidad de director general del INSNB (al momento de emitir dicho documento), indicó que quince niños eran parte del Programa de Ventilación Mecánica Domiciliaria Pediátrica (no invasiva) y que se estaba avanzando con el plan; y, respecto a los niños que requerían de ventilación mecánica invasiva, se indicó que luego se realizaría el plan para el programa:

En el Instituto Nacional de Salud del Niño tenemos pacientes que tienen necesidades de Ventilación Mecánica. Un grupo mayoritario requiere ventilación mecánica denominada NO invasiva, porque no requiere Intubación traqueal y que, además, tienen cierto grado de autonomía respiratoria y, por lo tanto, ante una contingencia por algún evento adverso, da tiempo para activar el Plan de Contingencia previamente elaborado. Quince de estos niños se encuentran actualmente en un Programa de ventilación Mecánica Domiciliaria Pediátrica.

Hay otro grupo de pacientes, como los que integran el listado que usted adjunta en su carta, que requieren de ventilación mecánica invasiva, lo cual requiere de un Plan similar al anterior con la diferencia de que el Plan de contingencia ante un evento adverso debe contemplar una respuesta inmediata, ya que estos pacientes dependen totalmente del ventilador Mecánico. Es decir, su autonomía respiratoria está prácticamente ausente.

54. Dicho ello, no obra en autos algún documento del cual se puede observar la forma en la que se eligen los pacientes aptos y las condiciones necesarias para que el tratamiento sea domiciliario.

55. Más aún, si bien la parte demandante ha presentado un documento denominado “Instituto Nacional de Salud del Niño – Breña, ventilación mecánica pediátrica domiciliaria (VMPD), 2019”⁵⁰, recabado producto de un pedido de acceso a la información pública, solicitado mediante carta presentada con fecha 3 de diciembre de 2019⁵¹, este documento no ha sido mencionado en la defensa de los emplazados; limitándose a invocar el Protocolo de Ventilación Mecánica No Invasiva del INSNB, aprobado mediante Resolución Directoral 452-2024-INSN/DG; y, referir que el INSNB “cuenta con un Programa de Ventilación Mecánica Pediátrica Invasiva y no invasiva a cargo del departamento de Áreas Críticas del Servicio de Emergencia y Unidad de Cuidados Intensivos en el cual cada paciente tiene un médico especialista”⁵².

56. Por otro lado, en relación con el punto (iii), se ha presentado en autos las resoluciones jefaturales 132-2020 y 043-2023/SIS, mediante las cuales, se aprobó la transferencia financiera para el financiamiento del Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL), a fin de atender las prestaciones que corresponden a externalizar el servicio de ventilación mecánica. Así también, con la Resolución Administrativa 058-2023-OEA-INSN, de fecha 26 de abril de 2023⁵³, se aprobó la modificación del Plan Anual de Contrataciones para el año fiscal 2023 de la Unidad Ejecutora: Instituto Nacional de Salud del Niño, incluyendo – entre otro – la contratación del servicio de externalización de pacientes pediátricos con ventilación mecánica prolongada del INSNB.

57. El Decreto Legislativo N.º 1163 establece que el Pliego Seguro Integral de Salud (SIS) incluye a instituciones administradoras de fondos de aseguramiento en salud (IAFAS) públicas - Seguro Integral de Salud (SIS) y al Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL), en el marco de Aseguramiento Universal en Salud.

58. En los numerales 2.3 y 2.4 del artículo 2 del Decreto Legislativo N.º 1163, se indica que el Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL) está facultado a lo siguiente:

2.3 Financiar las atenciones de las enfermedades de alto costo de atención, enfermedades raras y huérfanas, de acuerdo a los listados aprobados por el Ministerio de Salud, mediante Resolución Ministerial, así como procedimientos de alto costo.

2.4 Establecer convenios con otras IAFAS públicas, con cargo a sus propios presupuestos, para gestionar el uso de recursos dirigidos a brindar prestaciones de alto costo a los asegurados de dichas IAFAS públicas.

59. De acuerdo con el artículo 11 del Decreto Legislativo N.º 1163, “todos los asegurados del Seguro Integral de Salud (SIS) son asegurados del Fondo Intangible Solidario de Salud”.

60. De lo cual se advierte que, sí se ha estado brindando financiamiento para ejecutar el servicio de ventilación mecánica domiciliaria, el mismo que proviene del Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL), unidad ejecutora del Seguro Integral de Salud.

Sobre la necesidad de contar con un plan que regulen lo concerniente al servicio de externalización de pacientes con ventilación mecánica prolongada

61. Como se ha mencionado anteriormente, el INSNB cuenta con un programa que permite la externalización de pacientes, brindándoles la posibilidad de recibir tratamiento de ventilación mecánica invasiva en sus hogares. No obstante, esta Sala observa que la implementación del programa ha sido limitada, beneficiando únicamente a tres pacientes hasta la fecha. De la documentación existente⁵⁴, se ha identificado que hay más de diez pacientes que requieren ventilación mecánica prolongada y que han estado internados en el INSNB por periodos prolongados, incluso desde los años 2004, 2007 y 2008.

62. Entre los beneficiarios del programa existen casos de pacientes que, habiendo sido internados en su niñez, han permanecido en el INSNB durante más de una década, llegando a la mayoría de edad bajo esta condición. Tal es el caso de Creysi Thaysa Carbajal Contreras (C.T.C.C.), quien actualmente tiene 18 años, y de Jhon Smith Aquino Escalán, de 24 años. Estos ejemplos evidencian la urgencia de encontrar alternativas que permitan a estos pacientes recibir la atención que necesitan en un entorno más adecuado, evitando que su vida transcurra en un ambiente hospitalario de manera permanente.

63. Este Tribunal estima que se debe trabajar en la implementación de un plan para ampliar la cobertura del programa, asegurando que más pacientes tengan la oportunidad de acceder al tratamiento domiciliario. Dicho plan debe incluir la creación de un sistema de evaluación periódica que permita identificar y priorizar a los pacientes que podrían beneficiarse del traslado a sus hogares, considerando tanto su condición médica como su entorno familiar. Adicionalmente, resulta indispensable establecer un sistema de monitoreo y evaluación constante para asegurar que se cumplan los objetivos fundamentales del programa, garantizando la provisión de atención de calidad y la mejora sustancial en la calidad de vida de los pacientes que requieren de ventilación mecánica.

64. Como ya ha sido indicado por este Tribunal, con respecto al derecho a los servicios de salud, estos servicios deben ser brindados de modo integral, es decir, “(...) con prestaciones que supongan la promoción, prevención, recuperación y rehabilitación de la salud, en condiciones adecuadas de calidad, oportunidad, aceptabilidad y accesibilidad física y económica, en tanto elementos esenciales de la atención sanitaria”⁵⁵. En este sentido, entonces, el contenido constitucionalmente protegido del derecho a la salud comprende el derecho a recibir un servicio de salud otorgado de acuerdo con las características a las cuales se acaba de hacer referencia.

65. Asimismo, como ha declarado este Tribunal, la posibilidad de que el Estado establezca un sistema sanitario constitucionalmente adecuado – es decir, en condiciones de calidad, oportunidad, aceptabilidad y accesibilidad – depende de un conjunto de decisiones de política institucional, las cuales deben definir, por ejemplo, cómo se puede ampliar la oferta de establecimientos médicos (disponibilidad), cómo se puede permitir que las personas de escasos recursos accedan a los servicios de salud (accesibilidad económica), cómo es posible impulsar y fortalecer la salud intercultural en nuestro país (aceptabilidad), y cómo garantizar que los servicios médicos se brinden en condiciones adecuadas de seguridad, oportunidad y profesionalismo (calidad)⁵⁶.

66. Es fundamental reconocer que el internamiento prolongado en un entorno hospitalario debe considerarse como la última opción, ya que existen alternativas de atención más humanizadas y centradas en el entorno familiar que pueden contribuir de manera significativa al bienestar y desarrollo integral de estos pacientes como los menores favorecidos en el presente proceso. La posibilidad de recibir cuidados en un ambiente familiar no solo mejora su calidad de vida, sino que también favorece el fortalecimiento de los vínculos emocionales, el desarrollo cognitivo y social y de las relaciones familiares.

Efectos de la sentencia

67. En este contexto, se hace indispensable la aprobación de planes que regulen de manera clara y precisa el servicio de ventilación mecánica domiciliaria, tanto en su modalidad invasiva como no invasiva. Estos planes deben establecer los requisitos específicos para acceder a dicho servicio, definir las pautas de atención, y detallar los casos en los que podría denegarse el otorgamiento de esta modalidad de tratamiento. Asimismo, debe incluir disposiciones que permitan a los pacientes y sus familias subsanar posibles deficiencias y volver a solicitar la inclusión en el programa, asegurando un proceso transparente y equitativo.

68. Es esencial que estos documentos sean dinámicos y se sometan a un proceso de mejora continua, adaptándose a los avances médicos y tecnológicos que se presenten. Además, deben incorporar criterios objetivos de selección de los pacientes, una descripción detallada de los equipos necesarios para el tratamiento domiciliario, la capacitación obligatoria para los cuidadores y un plan riguroso de monitoreo y supervisión que garantice la calidad y seguridad de la atención brindada.

69. Asimismo, resulta necesario el trabajo conjunto para asegurar el financiamiento necesario para la expansión y sostenibilidad de la atención de pacientes a través del servició de ventilación mecánica domiciliaria.

Por estos fundamentos, el Tribunal Constitucional, con la autoridad que le confiere la Constitución Política del Perú,

HA RESUELTO

1. Declarar FUNDADA, en parte, la demanda de habeas corpus.

2. ORDENAR al Instituto Nacional de Salud del Niño de Breña - INSNB y el Seguro Integral de Salud – SIS adopten las medidas necesarias para atender aquellos casos que requieran del servicio de ventilación mecánica domiciliaria (invasiva y no invasiva), conforme a los planes de trabajo que las entidades aprueben, de conformidad con la presente sentencia y la disponibilidad presupuestal.

3. DISPONER se informe periódicamente a la Defensoría del Pueblo y al Tribunal Constitucional, sobre los avances e implementación de las medidas dispuestas en la presente sentencia.

4. Declarar IMPROCEDENTE la demanda en lo que demás contiene.

Publíquese y notifíquese.

SS.

GUTIÉRREZ TICSE

DOMÍNGUEZ HARO

OCHOA CARDICH

PONENTE GUTIÉRREZ TICSE

FUNDAMENTO DE VOTO DEL MAGISTRADO

DOMÍNGUEZ HARO

Con el debido respeto por la opinión de mis distinguidos colegas, emito el presente fundamento de voto, pues, aunque coincido con lo decretado por ellos, considero necesario puntualizar algunas ideas adicionales.

1. Estimo pertinente especificar que el Estado tiene el ineludible deber de garantizar el tratamiento necesario para salvaguardar la vida de todos los pacientes sin distinción; en ese sentido, debe de dotar de mayores recursos a los centros de salud públicos, los que, como es de conocimiento público, tienen carencias que les imposibilitan dar una atención oportuna y de calidad, perjudicando de esta manera a quienes no tienen dinero para acudir a centros de salud particulares.

2. Consiguientemente, de nada sirve obtener cifras macroeconómicas positivas si paulatinamente no se incrementa el presupuesto destinado al sector salud, pues, conforme a lo contemplado en el artículo 1 de la Constitución, “[l]a defensa de la persona humana y el respeto de su dignidad son el fin supremo de la sociedad y del Estado”. Por ello, para el Estado lo realmente prioritario debe ser el mejoramiento sostenido de la calidad de vida de la población, a fin de que cada uno pueda labrar, de modo autónomo, su propio proyecto de vida, en especial para quienes tienen la desventura de sufrir patologías que, entre otras cosas, les limiten su autonomía al tener que estar conectados a equipos de ventilación mecánica para respirar.

3. Juzgo oportuno puntualizar que, usualmente, la enfermedad de un integrante de la familia siempre termina afectando de alguna u otra manera al resto, en la medida que les absorbe el bien económico más preciado que toda persona tiene: el tiempo. Y eso es así, pues, independientemente de que el Estado suministre ventilación mecánica a los pacientes, estos últimos siempre requieren permanentemente de atenciones y cuidados de su entorno, pero sobre todo del calor familiar.

4. En efecto, la familia siempre va a ser la principal interesada en la recuperación del convaleciente y, precisamente, por esa razón resulta constitucionalmente válido que, en caso ellos lo soliciten, se les permita tener un rol más activo en el tratamiento y cuidado del paciente, aunque siempre bajo el monitoreo del Estado, por cuanto su deber de velar por la salud y la integridad del paciente no termina con la entrega e instalación del equipo en el domicilio de aquel. A ello se le debe añadir un acompañamiento y monitoreo constante, así como capacitación permanente.

5. Estimo necesario puntualizar que, así como exigir atenciones médicas es una posición iusfundamental amparada por el contenido constitucionalmente protegido del derecho fundamental a la salud, exigir que las atenciones al paciente y a su familia sean empáticas también es una posición iusfundamental que fluye del ámbito normativo de ese derecho fundamental.

6. Tener a un familiar enfermo que requiera ventilación mecánica prolongada ya de por sí es un calvario debido a la incertidumbre sobre si su salud se resquebrajará aún más. Por ende, corresponde exigir al Estado capacitar permanentemente al personal sanitario en habilidades blandas, pues detrás de esos pacientes existe una familia que sufre y merece ser tratada con comprensión, lo que aunado a los objetivos gastos que esa enfermedad conlleva pueden generar estrés y ansiedad.

7. Consiguientemente, entiendo que resulta constitucionalmente necesario que los nosocomios permitan a todos sus pacientes, sin ninguna excepción, continuar con su tratamiento en la comodidad de su hogar y junto a su entorno familiar, en tanto el domicilio familiar tenga las condiciones indispensables para que se les pueda instalar el equipamiento médico y su familia se encuentre en condiciones de atender las especiales necesidades que requiere el paciente, así como a mantener en perfectas condiciones operativas el equipo que, para tal efecto, se le brinde, y en general, a observar lo reglamentado por la entidad que les presta ese equipamiento.

8. Y es que, al fin y al cabo, esta medida persigue una incontrovertible finalidad constitucionalmente legítima: aminorar los estragos que la propia enfermedad ya genera en la calidad de vida de los pacientes, al permitirles estar cerca de su entorno familiar, más aún en escenarios en que el mal que les aqueja es incurable o inexorablemente degenerativo.

9. Entonces, así como los menores tienen derecho a convivir junto a su familia, no encuentro razón para denegar eso mismo a cualquier adulto —más aún si también tiene hijos—, pues todos tienen el mismo derecho a vivir rodeado del afecto de su familia. Por ende, estimo que cualquier padre o madre que esté conectado a un equipo de ventilación mecánica también tiene el derecho a estar cerca de sus hijos y verlos crecer, más aún si se tiene en cuenta que la visita de menores a los hospitales estatales tampoco es libre.

10. Considero necesario recalcar que mientras más pacientes puedan recibir ventilación mecánica asistida en sus domicilios, los nosocomios tienen mayor disponibilidad para implementar camas y así atender a más pacientes. Ello, en mi opinión, permite dar un uso más eficiente a los escasos recursos públicos, y de esta manera atender a los pacientes que requieren hospitalización en un menor tiempo de espera, a fin de evitar que se les agrave su situación. Y es que, en principio, mientras más rápido se traten las enfermedades, existen más probabilidades de curación o, al menos, menos efectos adversos. Por ello, siempre que sea viable descongestionar las camas de los centros de salud pública, el Estado debe hacerlo.

11. Finalmente, estimo conveniente precisar que informar periódicamente al Tribunal Constitucional sobre los avances e implementación de las medidas dispuestas en la presente sentencia no supone retornar al ahora derogado Sistema de Supervisión de Cumplimiento de Sentencias [cfr. Resolución Administrativa 196-2022-P/TC, que aprueba el nuevo Reglamento de Organización y Funciones del Tribunal Constitucional, resolución publicada en el diario oficial El Peruano del 22 de diciembre de 2022], tanto es así que no se puede programar ni celebrar audiencias de supervisión y cumplimiento.

S.

DOMÍNGUEZ HARO

FUNDAMENTO DE VOTO DEL MAGISTRADO

OCHOA CARDICH

Si bien coincido con lo resuelto en el sentido de declarar fundada en parte la demanda, estimo necesario efectuar determinadas consideraciones sobre la determinación de los beneficiarios del presente proceso esbozada en la ponencia.

La demanda de habeas corpus es interpuesta por un grupo de padres de familia de los pacientes dependientes de ventilación mecánica prolongada de las áreas de unidad de cuidados intensivos, neuropatía, departamento de emergencias y áreas críticas, medicina “A”, medicina “C” y medicina “D” del Instituto Nacional de Salud del Niño de Breña (INSNB), en favor de sus hijos, principalmente para acceder y beneficiarse del otorgamiento de la Ventilación Mecánica Pediátrica Domiciliaria, entre otros aspectos. Concretamente, según el petitorio de la demanda, la parte recurrente solicita que:

1. Se ordene a los demandados se abstengan de vulnerar los derechos fundamentales de los pacientes que requieren de ventilación mecánica prolongada para vivir, brindándoles las facilidades y prestaciones necesarias de un servicio médico y de atención digna y de calidad.

2. Se ordene al Instituto Nacional de Salud de Niño de Breña (INSNB) presentar al Seguro Integral de Salud (SIS) en un plazo no mayor de treinta días naturales, el Plan de Trabajo de Programa de Ventilación Mecánica Pediátrica Domiciliaria Invasiva y el Plan de Trabajo del Programa de Ventilación Mecánica Pediátrica Domiciliaria No Invasiva, para la evaluación y aprobación de la factibilidad de financiamiento.

3. Se ordene al SIS a evaluar y aprobar, en un plazo no mayor de treinta días naturales, la factibilidad de financiamiento del Plan de Trabajo presentado por el INSNB (pretensión accesoria a la pretensión principal ii).

4. Se ordene al INSNB que implemente el Programa de Ventilación Mecánica Invasiva y No Invasiva, a fin de salvaguardar los derechos fundamentales que vienen siendo vulnerados.

En general, concuerdo con el análisis de fondo realizado en la ponencia y en virtud del cual se sostiene que no se aprecia algún documento que permita evidenciar que el INSNB cuenta con algún protocolo o plan que regule lo concerniente al otorgamiento del tratamiento de ventilación mecánica domiciliaria (ante quién se solicita, cuáles son los requisitos de sanidad que requiere el espacio físico en el que se pretenda ejecutar el servicio externalizado, la cobertura del servicio, capacitación de padres, etc.); que el Protocolo de Ventilación Mecánica No Invasiva del INSNB lejos de regular la viabilidad de brindar el servicio de ventilación mecánica pediátrica domiciliaria (sea esta, invasiva o no invasiva), constituye un documento general dirigido al personal profesional y no profesional que norma la aplicación y vigilancia de la ventilación mecánica no invasiva aplicada; que no obra en autos algún documento del cual se pueda observar la forma en la que se eligen los pacientes aptos y las condiciones necesarias para que el tratamiento sea domiciliario; que sí se ha estado brindando financiamiento para ejecutar el servicio de ventilación mecánica domiciliaria proveniente del Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL), unidad ejecutora del Seguro Integral de Salud; que se debe trabajar en la implementación de un plan para ampliar la cobertura del programa, asegurando que más pacientes tengan la oportunidad de acceder al tratamiento domiciliario; entre otros aspectos importantes. Por ello, concluye que se hace indispensable la aprobación de planes que regulen de manera clara y precisa el servicio de ventilación mecánica domiciliaria, tanto en su modalidad invasiva como no invasiva; y el trabajo conjunto para asegurar el financiamiento necesario para la expansión y sostenibilidad de la atención de pacientes a través del servicio de ventilación mecánica domiciliaria.

Ahora bien, específicamente quisiera detenerme en los fundamentos jurídicos 20 y 21 de la ponencia, referidos a la cuestión previa sobre determinación de los beneficiarios. En dichos fundamentos se afirma lo siguiente:

20. La demanda ha sido interpuesta en favor de ocho pacientes del Instituto Nacional de Salud del Niño en Breña: A.X.C.M.; D.Y.C.M; C.T.C.C.; O.A.A.R.; J.T.B.G.; C.A.D.A; L.F.B.G. y de John Smith Aquino Escalante. Empero, a la fecha, los menores C.A.D.A y O.A.A.R. han fallecido, según ha sido declarado por sus madres; el menor L.F.B.G. se encuentra fuera del INSNB al haberse solicitado su alta médica voluntaria; y, la menor D.Y.C.M se encuentra en su domicilio, al ser beneficiaria del “Programa de Ventilación Mecánica Domiciliaria”.

21. En dicho escenario, la Sala de este Tribunal Constitucional estima que se pronunciará respecto a los beneficiarios que aún se encuentran internados en el INSNB y respecto a cualquier otro niño que se encuentre en esta situación. Ello sin perjuicio de citar las indagaciones declaratorias que esclarezcan el panorama sobre los hechos denunciados. [resaltado agregado].

Al respecto, se observa que si bien se acepta que la demanda fue planteada a favor de solo ocho (8) beneficiarios, acto seguido se afirma que el Colegiado se pronunciará sobre aquellos beneficiarios que aún están internados en el INSNB (se entendería que se refiere al grupo de los 8) y además “respecto a cualquier otro niño que se encuentre en esta situación”, sin sustentar la razón por la que se decide ampliar el ámbito de menores beneficiarios (sin número determinado) de la presente sentencia hacia otros menores en cuyo favor no se interpuso la demanda por la parte recurrente. Independientemente de que esté de acuerdo en que los efectos jurídicos de lo dispuesto en la sentencia tengan alcances amplios que abarca a un colectivo mayor que aquel en cuyo favor se planteó esta demanda, considero que correspondía fundamentar jurídicamente la justificación de tal decisión a fin de evitar posibles observaciones procesales al respecto.

Sobre el particular, entiendo que el sustento radicaría, por un lado, en el impacto general de algunos petitorios de la demanda antes mencionados formulados por la parte recurrente (como lo son el aprobar los planes de trabajo, implementar los programas de ventilación mecánica invasiva y no invasiva, etc), y, por otro lado, en el hecho de haber identificado una situación problemática que no solo se limitaría a los casos de los menores en cuyo favor se interpuso la presente demanda sino también a otros niños y niñas en iguales condiciones aunque no hayan recurrido al proceso de amparo, pues en ellos también se replica la misma afectación de derechos (similar a lo que ocurre con la determinación de un estado de cosas inconstitucional, aunque en la ponencia no se arribe a tal conclusión). Ello se condice con la naturaleza y alcances del punto resolutivo 2 que dispone:

2. ORDENAR al Hospital del Niño y el Sistema Integral de Salud adopten las medidas necesarias para atender aquellos casos que requieran del servicio de ventilación mecánica domiciliaria (invasiva y no invasiva), conforme a los planes de trabajo que las entidades aprueben, de conformidad con la presente sentencia y la disponibilidad presupuestal.

Dicha disposición tiene carácter general (pues está destinada a "aquellos casos que requieran del servicio de ventilación mecánica domiciliaria") y no limitado en estricto a los menores en cuyo favor se interpuso la demanda. Asimismo, es preciso notar que la ponencia no solo enuncia, sino que además detalla cómo deberían ser esos planes de trabajo que las entidades aprueben y en qué plazos (véase FJ 63, 67 y 68, entre otros). Adicionalmente, a modo de precisión, entendería que el precitado punto resolutivo en realidad estaría haciendo referencia al "Seguro Integral de Salud" (SIS) y no al "Sistema Integral de Salud", ya que es al SIS al que continuamente se hace alusión en la ponencia.

S.

OCHOA CARDICH